Patiëntenvereniging CRPS

Brochures en boeken van de vereniging

brochures overzichtsfoto Via een formulier kunt u brochures bestellen. Het duurt enige tijd voordat u die ontvangt. Brochures kunnen we helaas niet naar het buitenland versturen.

U kunt ook kosteloos en snel de brochures online lezen en eventueel printen. Voordelen voor u en ons:

  1. u hebt de brochure direct thuis
  2. u print alleen die informatie die u wilt hebben
  3. u helpt ons om de drukkosten van brochures laag te houden

Achter elke brochure die u kunt downloaden staat dat aangegeven.
Wilt u toch een papieren versie ontvangen dan klikt u hier om bij het bestelformulier te komen.

CRPS, een onbegrepen aandoening
Deze brochure geeft informatie over wat CRPS is, welke symptomen er zijn, en behandeling in de acute en chronische fase. Deze brochure kunt u alleen downloaden en niet bestellen. hier lezen c.q. downloaden (PDF-bestand).

Patiëntenversie EBRO Richtlijn CRPS-I 2014.
Een verkorte versie van de EBRO Richtlijn CRPS-I voor behandelaars met aanbevolen behandelingen.
Deze brochure kunt u hier lezen c.q. downloaden (PDF-bestand).

Evidence Based Richtlijn CRPS type I
De Richtlijn Herziening Complex Regionaal Pijn Syndroom type I van november 2014 is nu definitief en online. Deze richtlijn is voor behandelaars en bevat nieuwe conclusies, nieuwe overige overwegingen en nieuwe aanbevelingen op basis van wetenschappelijk onderzoek en expert meningen. De richtlijn is opgesteld door een groot aantal vertegenwoordigers van beroepsverenigingen, de Patiëntenvereniging CRPS en het CBO. U kunt de richtlijn downloaden op de website van de Federatie Medisch Specialisten: https://www.richtlijnendatabase.nl. Vul CRPS in bij zoeken richtlijn. Het stroomschema vindt u hier.

Informatieboekje voor kinderen
Kinderen en CRPS (titel boekje is: "kinderen en posttraumatische dystrofie"): de pijn die maar niet weg wil gaan.(51 pagina's)
Dit boekje kunt u hier lezen c.q. downloaden (PDF-bestand). Bij dit Informatieboekje voor kinderen hoort een Erratum dat u hier kunt lezen c.q. downloaden (PDF-bestand).

Boek 'Ik heb de toekomst' met 25 verhalen van jongeren met CRPS.
Dit boek kunt u alleen bestellen en niet downloaden

sos flyer cover

SOS kaart
Creditcard formaat kaart met aanbevelingen bij ongeval of operatie van een CRPS-patiënt.
Deze aanbevelingen komen voort uit de EBRO Richtlijn CRPS-I. Het zijn aanbevelingen die in Nederland zeer serieus worden genomen omdat de richtlijn aangeeft wat de beste zorg en/of behandeling is, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en meningen van experts.
Het betreft geen internationale afspraken over de best mogelijke zorg bij ongeval of operatie. Het is dus goed mogelijk dat de behandeling bij een ongeval of operatie in het buitenland anders zal kunnen zijn. Toch is het zinvol om dit document bij u te hebben zodat buitenlandse artsen hier kennis van kunnen nemen. Zij kunnen ook eventueel meteen via de website de Engelse versie van de richtlijn raadplegen.
De SOS kaart is een kleine kaart met de tekst in 5 talen: Nederlands, Engels, Duits, Frans en Spaans. U kunt de kaart printen: klik hier..

Artikelen/literatuurlijst
Via de vereniging zijn (medische) artikelen te bestellen over CRPS. Een uitgebreide literatuurlijst kan worden opgevraagd bij het secretariaat.

Boeken over CRPS en chronische pijn

Boek: Leven met pijn. Een gids voor CRPS-patiënten en hun omgeving

Op 7 november 2016, Awareness Day voor CRPS, verscheen dit boek geschreven door Antje O. Zij was verpleegkundige toen ze op een dag haar enkel verstuikte. De pijn werd na weken niet minder, juist erger en zij heeft nu 4 jaar CRPS. Ondanks veel behandelingen werd ze niet beter en was ze op een gegeven moment uitbehandeld. Ze zocht naar een praktisch boek om verder te gaan met CRPS maar vond die niet. En schreef het boek dus zelf. Het is een praktische gids geworden met informatie over CRPS en de gevolgen ervan op het leven van de patiënt en zijn omgeving. Antjes ervaringen met pijn, de fysieke beperkingen, het onbegrip en de emoties waarmee ze te kampen krijgt, vormen de rode draad van dit boek. Ze ontdekt dat het leven niet ophoudt als je CRPS hebt en leert er opnieuw van te genieten, zelfs met pijn. Daarnaast doen haar ouders en partner hun verhaal, want ook voor hen is het niet gemakkelijk om met 'die onzichtbare ziekte' om te gaan. Vanaf 7 november te koop via Bol.com als paperback €22,95 en e-Book €12,95.

Pijn & het Brein, De rol van de hersenen bij 'onverklaarde' chronische klachten, Annemarieke Fleming & Joke Vollebregt 2016, Uitgeverij Bert Bakker Amsterdam. Een goed leesbaar boek als u wilt begrijpen wat pijn in de hersenen doet en welke veranderingen door die pijn plaatsvinden. Ook staan er twee zelfzorgmanagementmethodes in over succesvolle activiteitenopbouw bij chronsiche pijn en succesvolle opbouw van uitgeputte energiereserves.

De Tweede Pijn: Omgaan met posttraumatische dystrofie (CRPS), Ilona Thomassen.
uitgeverij: Elmar b.v., Rijswijk. uitgave oktober 1999
ISBN 90 389 0944 6
NUGI 732
Herziene en uitgebreide editie. De eerste editie verscheen in 1995 bij La Rivière & Voorhoeve.

Stilzitten?! Hoe dan?!

Eveline van Anrooij heeft een boek geschreven over haar leven met 20 jaar posttraumatische dystrofie (CRPS). Het boek start dan ook 20 jaar geleden. Ze vertelt over de jaren die volgen, en hoe ze een weg vond in haar leven op een eigen creatieve, eigenzinnige manier.
Het boek is alleen te koop bij boekwinkel de Mandarijn, Gasthuisstraat 25 te Gorinchem € 14, 50 of u kunt een email sturen naar stilzittenhoedan@gmail.com dan komen er nog verzendkosten € 3,95 bij. ISBN 9789082455809

Pijn, waarom? Een gids voor mensen met pijn door dr. Ben van Cranenburgh, neurowetenschapper

  • Maart 2015

In dit boekje wordt uitgelegd hoe lichamelijke, neurologische, psychologische en sociale factoren in combinatie een rol kunnen spelen bij het ontstaan van chronische pijn. Ook wordt aangegeven hoe diezelfde factoren kunnen worden ingezet om de chronische pijn aan te pakken. Het is een goed boek om te lezen als u meer wilt weten over chronische pijn en de eigen regie houden hierbij door de patiënt.

Boek Chronische pijn verklaard, oorzaken, advies en aanpak

  • Oktober, 2014

In dit boek worden helder en toegankelijk de nieuwste inzichten in 'hoe pijn werkt' beschreven. Uitgelegd wordt hoe het zenuwstelsel overgevoelig kan worden, wat de rol van pijnsensoren is, de invloed van culturele verschillen en stress op pijn en meer. De theorie wordt afgewisseld met diverse levensverhalen van bekende mensen met chronische pijn. Zij vertellen hoe de chronische pijn, elke dag weer, hun leven beïnvloedt.
Dr. Doeke Keizer is huisarts en dr. C. Paul van Wilgen gezondheidspsycholoog, fysiotherapeut en epidemioloog. Uitgeverij: LannooCampus.

Websites

MijnPijncoach, voor ieder met pijn

Er is een module pijncoach waar u veel kunt lezen over over uw pijn en u uw zorgverlener, als u wilt, ook toegang geeft die zo gewenst app's kunnen toevoegen en informatie delen. Er zijn veel verschillende modules maar hier geven we de module pijncoach aan. U kunt deze vinden op http://www.gezondheidsmeter.nl U klikt op modules en dan vindt het icoontje pijncoach

.

Een gratis e-boekje speciaal voor jongeren met een chronische aandoening

Door Inge Dekker is een e-boekje gemaakt dat gratis is aan te vragen. Zij is zelf al 15 jaar ziek en is trainer en coach voor jongeren met een chronische aandoening. Ze weet hoe het is om jong te zijn en weer een afspraak af te moeten zeggen, steeds binnen je grenzen te moeten blijven en niet mee te kunnen doen. Ze geeft tips hoe je ondanks je chronische klachten toch kunt genieten van je leven. Ze heeft een bedrijf Pain 2 Power. Voor meer info, een afspraak of vrijblijvend gesprek of het aanvragen van het gratis e-boekje ga dan naar de website www.pain2power.nl

Gratis online cursus over chronische pijn en het verminderen ervan

  • Oktober 2015

Retrain Pain Foundation is opgericht door 3 fysiotherapeuten uit New York die een organisatie hebben opgericht voor gratis online pijneducatie/informatie. Deze online cursus leert u op een wetenschappelijk onderbouwde manier het verminderen van de symptomen en het terugkeren naar het leven dat u wilt. Dit geldt in het algemeen voor chronische pijn en hoe daarmee om te gaan. Het is niet zo dat de CRPS weggaat maar wel dat u uw kwaliteit van leven kunt verbeteren doordat u beter snapt wat die pijn doet, en hoe u mogelijk die pijn kunt temperen. Deze cursus komt ook niet in de plaats van het consult met uw behandelaar. De link is: www.retrainpain.org/nederlands.

Een blog van Anna Rayman

Anna is schrijfster van het boek Lieve Help voor chronische pijnpatiënten met tips voor de patiënt en zijn omgeving. Zij is zelf chronische pijnpatiënt en fysiotherapeute en liep tegen een heleboel dingen aan. Zij schrijft over de juiste handvatten om de sociale relaties warm te houden die ook 'in de ijskast' komen te staan als je chronische pijn hebt.
Ook heeft zij een blog waarin tips en adviezen staan. U kunt haar blog lezen www.boek-en-steun.nl/anna-rayman/blog

De pijn-toolkit

De pijn-toolkit tegen pijn is een boekje met duidelijke informatie, handige tips en suggesties om u te helpen omgaan met uw pijnklachten. De inhoud van het boekje moet niet gezien worden als de definitieve waarheid over zelfmanagement bij pijnklachten maar simpelweg als een handige leidraad om u op weg te helpen. Oorspronkelijk is de toolkit het in het Engels verschenen en samengesteld door Pete Moore, een Engelsman die zelf lijdt aan chronische pijn, astma en artrose. De vertaling ervan is gedaan door de frima Grünenthal met medewerking van enkele patiëntenorganisaties en het wervelkolomcentrum van het Universitair Medisch Centrum Groningen. U kunt de toolkit hier lezen www.change-pain.nl. Klik dan op start hier en u vindt op die pagina van Change Pain de toolkit. De toolkit heeft al veel mensen geholpen en nu kunt u er ook gebruik van maken.

Informatief boek over alternatieve behandelingen

In het boek Reuma&alternatieve behandelingen staan heel veel alternatieve behandelingen beschreven en geeft de acutele wetenschappelijke stand van zaken weer. Op heldere wijze beschrijven Prof. dr. H. Rasker en dr. B. van den Bemt vrijwel alle bestaande alternatieve en complementaire behandelingen en proberen correcte informatie te geven die op dit moment voorhanden is. Dit boek is een uitgave van het Reumafonds en is te bestellen via www.reumafonds.nl/rab. Kosten € 19,95 Dit boek is voor Reumapatiënten geschreven maar is zinvol voor iedereen die na wil gaan wat een alternatieve behandeling inhoudt en wat erover bekend is.

Websites

Informatieve video over chronische pijn en pijnrevalidatie

Het Rijndam Revalidatiecentrum in Rotterdam heeft een duidelijke en informatieve video over chronische pijn, behandelingen en aandacht voor activiteiten en werk. Door mw. Loes Swaan, revalidatiearts, wordt op een heldere manier duidelijk gemaakt wat chronische pijn is, wat de invloed van pijn op je leven is en vooral ook hoe pijnrevalidatie werkt. Zie www.zorgportaalrijnmond.nl/rijndam-revalidatie    Ga op die website naar ZorgInfo TV en klik dan op Pijneducatie van Rijndam Revalidatie. Op die pagina klikt u op watch

Dutch Pain Collaboration. Een informatieve website van het Maastricht Universitair Medisch Centrum over oorzaak en behandeling van allerlei soorten chronische pijn waaronder CRPS oftewel posttraumatische dystrofie.www.pijn.com

letselpagina.nl logo http://www.letselpagina.nl
Deze website geeft informatie voor slachtoffers van ondermeer verkeers- en arbeidsongevallen.

Instituut Coaching & Guidance. Ondersteuning en begeleiding bij het optimaliseren van uw leven. De mogelijkheden en de weg ernaar toe om beter en positiever grip op het leven te krijgen en biedt een weg naar een positief resultaat.
http://www.coaching-guidance.nl

https://www.crps-uk.org
De website van de Engelse patiëntenorganisatie CRPS UK living-with pain

https://www.burningnightscrps.org
Dit is een Engelse organisatie voor patiënten met CRPS

https://www.crps-netzwerk.org
In Duitsland is een CRPS organisatie CRPS Netzwerk Gemeinsam stark actief

http://www.rsdfoundation.org
De website van de (Amerikaanse) "International Research Foundation for RSD / CRPS", gevestigd aan de University of South Florida, in Tampa, Florida

http://www.rsds.org
De website van de Amerikaanse patiëntenvereniging Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association. Een richtlijn over behandelingen zoals die in Amerika worden gedaan: http://www.rsds.org/3/clinical_guidelines/index.html

http://rsdrx.com
Dit is de website van Dr. H. Hooshmand, een Amerikaanse neuroloog die gespecialiseerd is in de behandeling van PD (Amerikaanse term RSD en internationale term CRPS). Deze website bevat uitgebreide medische documentatie die goed toegankelijk is voor de leek/patiënt.

http://www.rsdcanada.org
Interessante en informatieve website van de Canadese patiëntenvereniging waarmee vanuit Nederland regelmatig contact is.

In Engeland is eveneens een richtlijn opgesteld door een grote groep behandelaars. De richtlijn kunt u hier downloaden https://www.rpclondon.ac.uk/resources/complex-regional-pain-syndrome-guidelines

Wanneer u kijkt bij http://crps.startpagina.nl ziet u veel links met persoonlijke maar ook professionele informatie over CRPS.

Wanneer u kijkt bij http://pijn.pagina.nl dan vindt u een pagina met allerlei rubrieken die een relatie hebben met pijn. Deze website is een zogenaamde doorverwijs-site, met een grote variatie aan verwijzingen die te maken hebben met pijn en pijnbehandeling. U treft hieronder sites aan van ondermeer deskundigen, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, en persoonlijke sites van (pijn)patiënten.

SupervisionAir richt zich op mensen in situaties waarin het leven pijn doet: door middel van publicaties, lezingen, workshops, partner- en rouwgroepen. http://www.supervisionair.nl

Voor informatie en het stellen van medische vragen aan specialisten kunt u terecht bij http://www.spreekuurthuis.nl De vragen worden beantwoord door medisch specialisten en worden aan u persoonlijk gegeven. Deze service is niet gratis.
Voor specifieke informatie over chronische pijn in het algemeen en bij bepaalde ziektebeelden zoals CRPS kunt u terecht bij www.spreekuurthuis.nl/chronischepijn.

Er is een digitale catalogus die het zoeken naar geschikte hulpmiddelen een stuk eenvoudiger maakt.
Meer informatie: www.premed.nl. U kunt ook bellen naar tel: 030-2294399

Voor hulpmiddelen kunt u ook terecht op de medische webshop www.vipermedical.nl of voor vragen T: 050 5491081.

U kunt op www.fysiotherapie.nl nagaan welke fysiotherapeut bij u in de buurt praktijk heeft. U kunt dan navragen of hij/zij bekend is met CRPS. Voor oefentherapie zoals Mensendieck of Cesartherapie kunt u kijken op www.vvocm.nl via de button 'praktijkzoeker'.

Academische Proefschriften

Sensory and motor dysfunction in complex regional pain syndrome
Dr. D. E. van Rooijen, Universiteit Leiden, 2015
ISBN: 978-94-6233-117-4

Complex Regional Pain Syndrome; an inflammatory disease Dr. M Dirckx, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2015
ISBN: 978-94-6169-686-1

Motor dysfunction in complex regional pain syndrome Studies on objective measures
Dr. J.C.M. Schilder, Universiteit Leiden, 2015
ISBN: 978-94-6299-052-4

A burning matter Investigations into inflammation and central senzitization in CRPS
Dr. S. G. L. Fischer, Vrije Unviversiteit Amsterdam, 2014

Motor Dysfunction in Complex regional Pain Syndrome
The Role of Sensory Processing and Sensory-Motor Integration
Dr. P.J.M. Bank, Universiteit Leiden, 2014
ISBN: 978-90-5335817-7

Complex Regional pain Syndrome typeI & Amputation
Dr. M.I. Bodde, Rijksuniversiteit Groningen, 2014
ISBN: 978-90-367-6652-4

Complex Regional Pain Syndrome Related Dystonia, Therapeutic Studies & Exploratory Metabolicmics
Dr. A.A. van der Plas, Universiteit Leiden, 2013
ISBN: 978-90-9027902-2

Chronic inflammatory pain; new molecules & mechanisms
Dr. H. Willemen, Universiteit Utrecht, 2013
ISBN: 978-94-6169-355-6

Interventional therapy in Complex Regional Pain Syndrome type I; predicting the outcome
Dr. F. van Eijs, Universiteit Maastricht, 2012
ISBN: 978 94 6159 113 5

Complex Regional Pain Syndrome; related movement disorders
Dr. A. G. Munts, Universiteit Leiden, 2011,
ISBN: 978-90-5335-449-0

Reflex mechanisms in CRPS-related Dystonia
Dr. W. Mugge, Technische Universiteit Delft, 2011, ISBN: 978-94-91211-59-1

Complex Regional Pain Syndrome type 1, Assessment and treatment targeting central sensitization
Dr. S. Collins, Vrije Universiteit Amsterdam, 2011, ISBN: 97890-8570-815-5

Exploring exposure in vivo on chronic pain
Dr. J.R. de Jong, Universiteit Maastricht, 2010, ISBN 978-90-5278-998-9

Dystonia in Complex Regional Pain Syndrome; Clinical, pathophysiological and therapeutic aspects.
Dr. M.A. van Rijn, Universiteit Leiden, 2010, ISBN 978-90-5335-303-5

Ketamine's second life; Treatment of acute and chronic pain.
Dr. M.J. Sigtermans, Universiteit Leiden, 2010,
ISBN 978-90-9025483-8

Clinical and Fundamental Aspects of Complex Regional Pain Syndrome Type I.
Dr. E. Tan, Radboud Universiteit Nijmegen, 2010, ISBN 979-90-8559-954-8

Genetic and epidemiological aspects of Complex Regional Pain Syndrome.
Dr. A. M. de Rooij, Universiteit Leiden, 2010, ISBN 978-90-5335-272-4

Cold case: Vasculair Dysregulation in the Chronic Complex Regional Pain Syndrome
Dr. J.G. Groeneweg, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2009, ISBN 978-90-9024512-6

Breaking the Stigma
Dr. A. Beerthuizen, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2008, ISBN 978-90-8559-427-7

In Search for the Etiology of the Complex Regional Pain Syndrome.
Dr. M. de Mos, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2008, ISBN 978-90-8559-431-4

Inflammatory Soup; Mediators of inflammation in CRPS.
Dr. F. Wesseldijk, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2008, ISBN 978-90-9023327-7

Vitamin C for prevention of CRPS-I in traumatology and orthopaedic surgery.
Dr. P.E. Zollinger, Vrije Universiteit Amsterdam, 2008, ISBN 978-90-8890-009-9

Video thermography: complex regional pain syndrome in the picture.
Dr. S. P. Niehof, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2007, ISBN 978-90-8559-157-3

A CRPS Triptych; studies on diagnosis, pathogenesis and treatment of the Complex Regional Pain Syndrome.
Dr. A. C. van de Vusse, Universiteit Maastricht, 2004. ISBN 90-809018-2-2

Complex Regional Pain Syndrome Type I, Measurements and treatment.
Dr. T. Forouzanfar, Universiteit Maastricht, 2004.

Neuroimmune Alterations in the Complex Regional Pain Syndrome
Dr. F. J. P. M. Huygen, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2004, ISBN 90-77595-58-9

Objective measurement of activity limitations in complex regional pain syndrome type I
Dr. F. C. Schasfoort, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2003, ISBN 90-9017382-X

Complex Regional Pain Syndrome Type I
A randomized controlled study into the effects of two radical scavengers and evalutation of measurement instruments.
Dr. R.S.G.M. Perez, Vrije Universiteit Amsterdam, 2002, ISBN 90-9015456-6

Reflex Sympathetic Dystrophy
Clinical, pathophysiological and etiological aspects
Dr. W.J.T. van de Beek, Universiteit Leiden, 2001, ISBN 90-9015278-4

Complex Regional Pain Syndrome I
A study on pain and motor impairments
Dr. G.M. Ribbers, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2001, ISBN 90-7444333-8

Spinal cord stimulation for chronic reflex sympathetic dystrophy
Dr. M.A. Kemler, Universiteit Maastricht, 2000, ISBN 90-9013865

Complex Regional Painsyndrome:
voorheen genoemd sympatische reflex dystrofie
de behandeling met ketanserin en carnitine
Dr. A. Moesker, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2000, ISBN 90-9013574

Reflex Sympathetic Dystrophy:
development of measurement instruments and outcome of a randomised controlled clinical study on physiotherapy and occupational therapy
Dr. H.M. Oerlemans, Katholieke Universiteit Nijmegen, 1999, ISBN 90-9012764-X

Pathophysiological mechanisms of Reflex Sympathetic Dystrophy
A clinical and experimental study
Dr. L. van der Laan, Katholieke Universiteit Nijmegen, 1999, ISBN 90-9012256-7

Reflex Sympathetic Dystrophy
A study in the perspective of rehabilitation medicine
Dr. J.H.B. Geertzen, Rijksuniversiteit Groningen, 1998, ISBN 90-7476811-3

RSD, a clinical and experimental study
Dr. H. Kurvers, Universiteit Maastricht, 1997

Clinical Aspects of Sympathetic Dystrophy
Dr. P.H.J.M. Veldman, Katholieke Universiteit Nijmegen, 1995, ISBN 90-9007712-X

Post-traumatische Dystrofie
Dr. J. Bonnet, Leiden 1953

Tekst grootte aanpassen