Complex Regionaal Pijn Syndroom (voorheen posttraumatische dystrofie)

is een tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na operatie kan deze aandoening ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.


Brochures online downloaden en lezen en/of bestellen

Alle brochures kunt u lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. Lees verder

Herbeoordeling Wajongers

Meer dan tweehonderdduizend jongeren met een Wajong-uitkering worden opnieuw beoordeeld. Ze worden doorgelicht op de vraag of ze enig arbeidsvermogen hebben. Sector FNV Uitkeringsrechtigden heeft een meldpunt ingesteld om te weten of alles zorgvuldig gaat. Maar ook of jongeren die arbeidsvermogen wordt toegekend, ook daadwerkelijk worden geholpen bij het vinden van een baan. Je kunt je ervaringen melden op www.fnv.nl/herbeoordeling

Doe mee met de meldactie zelfstandig wonen

Slagen mensen met een beperking en chronisch zieken erin om goed zelfstandig te wonen? Wilt u uw ervaringen op woongebied doorgeven? Doe dan mee met de meldactie en vul de vragenlijst in. Deze meldactie is georganiseerd door Ieder(in), NPCF en Landelijk Platform GGz. Het gaat erom of u woont op een manier die bij u past - krijgt u voldoende ondersteuning - voelt u zich thuis in uw buurt? Er zijn ook vragen voor jongeren. Ga naar: vragenlijst.dezorgvraag.nl/wonen2016

Online cursus Omgaan met chronische pijn

Om 2,2 miljoen Nederlanders met chronische pijn te ondersteunen, ontwikkelden Spierziekten Nederland en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem een online cursus Omgaan met chronische pijn. Deze is gebaseerd op de Zorgstandaard Chronische Pijn en mede ontwikkeld door pijnspecialisten. Chronische pijn kan het dagelijks functioneren flink beperken. Doel van de online cursus is informatieverstrekking over chronische pijn voor de patiënten en de praktische mogelijkheden in kaart brengen. Na de cursus weet de patiënt wat chronische pijn is, waar hij terecht kan en welke stappen hij kan nemen om zijn eigen behandelpad te bewandelen. De cursus is ontwikkeld in samenwerking met ervaringsdeskundigen (ook vanuit de verenining CRPS). De cursus bestaat uit drie delen. Eerst komen de verschillende soorten pijn en de oorzaken aan bod. Deel twee gaat over behandelmogelijkheden. Het laatste deel toont hoe iemand zelf invloed van pijn op het leven kan verminderen. Er zijn filmpjes van patiënten (ook een CRPS patiënte) behandelaars, een quiz of vragenlijstje. Er is dus een gevarieerd aanbod om mee aan de slag te gaan. Er wordt eenmalig een kleine vergoeding van € 0,95 gevraagd voor deelname en daarna kunt u steeds terugkeren naar de cursus en dan hoeft u niet weer te betalen. De cursus staat op www.pijnpatientennaar1stem.nl/onlinecursus waar u eerst moet registreren.

Oproep deelname onderzoek BrainEXPain in Maastricht voor CRPS

Door de afdeling Revalidatie van het academisch ziekenhuis Maastricht en de Faculteit der Psychologie en Neurowetenschappen wordt een onderzoek uitgevoerd bij patiënten met CRPS. Lees verder...

Week van de Pijn 26 september t/m 1 oktober 'aandacht voor chronische pijn' georganiseerd door Pijn Samen

Een geweldig evenement van wel een week lang met allerlei activiteiten in het land, met een prachtige film over patiënten met chronische pijn, en 2 congresdagen waarvan een voor patiënten. Op 29 september is de congresdag voor patiënten en de leden van de vereniging/stichting die is aangesloten bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem, zoals de Patiëntenvereniging CRPS, krijgen voorrang bij de inschrijving. Tegen sterk gereduceerd tarief wordt mogelijk gemaakt dat 150 patiënten niet voor € 170,- die dag kunnen meemaken maar voor € 25,-. Het verschil in die bedragen wordt hopelijk door crowdfunding gerealiseerd.
De achterliggende gedachte is dat leden van onze vereniging, op deze wijze andere lotgenoten de mogelijkheid bieden om deel te nemen aan het congres. De inschrijving voor het congres op 29 september is mogelijk vanaf 16 juni. Er vindt controle plaats of u lid bent van onze vereniging.

crowdfunding
De crowdfunding wordt gehouden om de entreeprijs voor de congresdag voor patënten zo laag te hebben. Maar daarvoor zijn wel donaties nodig. Als donateur van de "Week van de Pijn" - vanaf € 10,- krijgt u de mogelijkheid om de gehele congresdag via streaming vanuit huis te volgen. Tegen die tijd krijgt elke donateur een link om het congres te volgen via tablet, laptop of PC. Het congresgebouw is niet voorbereid op grote aantallen immobiele bezoekers. Daarom hoopt Pijn Samen dat met deze streamverbinding het congres voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk maken.
Via onderstaande link komt u meer te weten over de crowdfund-actie en treft u daarnaast meer informatie en uitleg waarom dit project absoluut noodzakelijk is. www.deweekvandepijn.nl/wp-content/uploads/2016/02/wvdp_crowdfundflyer_def.pdf

Voor informatie over de hele week en het programma van 29 september kunt u kijken op www.deweekvandepijn.nl

Met CRPS naar de 50plusBeurs met grote korting

U kunt met een grote korting namelijk € 7,50 in plaats van € 20,- naar de 50plusBeurs op 20 t/m 24 september in de Jaarbeurs te Utrecht. Hiervoor moet u naar www.50plusbeurs.nl en de code CRPS invullen want dan verandert de prijs er komen wel € 1,50 bestelkosten per ticket bij. U kunt ook telefonisch bestellen: 026 3779736 en de actiecode CRPS dan ook noemen anders krijgt u de korting niet. Er is van alles te doen op de beurs informatie, inspiratie en ideeën voor een actief leven, de beste make-up tips, volgen mini-cursus Sociale Media, naar een Creatief plein gaan of demonstraties Gezond koken. Voor meer informatie zie die website.

Gratis App voor leden met 5 verschillende modules en oefeningen

Het Fonds PGO, onderdeel van het ministerie van VWS, heeft in 2015 een extra projectsubsie (voucher) beschikbaar gesteld voor patiëntenorganisaties die samen een project wilden doen. Onze vereniging heeft toen besloten de voucher in te zetten voor een App ter verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met chronische pijn, dus ook met CRPS.
De App is in de eerste voucherperiode (voor 2015) al gemaakt en wordt nu nog verder ontwikkeld. Omdat onze vereniging ook de voucher hiervoor heeft gegeven, is de App gratis beschikbaar voor de leden.
De App bevat 5 verschillende modules en elke module heeft 14 oefeningen. U kunt die in eigen tempo doen. De App begint met een uitleg over de inhoud van de modules zodat het gemakkelijker is om er een te kiezen. U bepaalt zelf welke oefeningen u wilt doen en hoeveel. De 5 modules zijn; Mindfulness, Yoga, Mentale conditie, Hypnotherapie en Positieve psychologie.
De App kan gebruikt worden op een smartphone, een tablet of op een gewone computer en is benaderbaar via . www.aandachtisdesleutel.nl U kunt alvast een kijkje nemen.

Aan de website wordt nog regelmatig gewerkt; geprobeerd wordt om de onbereikbaarheid zoveel mogelijk te voorkomen. In de loop van 2016 wordt toegang tot de App ook mogelijk via een van de drie bekende playstores.
Als u de App wilt gebruiken moet u een email sturen naar het secretariaat van de App secretariaat@aandachtisdesleutel.nl, met daarin uw naam, de verenigingsnaam, lidmaatschapsnummer, emailadres en telefoonnummer waarop u bereikbaar bent.
Na verwerking van de aanmelding en controle van het lidmaatschap, krijgt u een bericht van de server, met daarbij een wachtwoord. Dat wachtwoord kunt u blijven gebruiken of een eigen wachtwoord kiezen. Door het invullen van het wachtwoord krijgt u toegang tot de App en vindt u meer informatie.

Het Nationale Zorgnummer

U kunt met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. Dit is tot stand gekomen in het project 'PG werkt samen' waarin drie koepels, Ieder(in), NPCF en Platform GGz intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Bel, mail of neem deel aan een van de meldacties van de organisaties. T: 0900-2356780 voor meer informatie klik hier iederin.nl/nieuws/17684/het-nationale-zorgnummer-gelanceerd/

De Richtlijn Herziening Complex Regionaal Pijn Syndroom type I is online

  • Mei 2015

De richtlijn is herzien en beschikbaar online. Er is een aantal veranderingen met betrekking tot diagnose en behandeling opgenomen op basis van wetenschappelijk onderzoek vanaf 2004 en expert meningen. Het is een zeer uitgebreid document. Wanneer u hieronder klikt op 'lees verder' komt u op de pagina waar het kopje staat Evidence Based Richtlijn CRPS type I met de link naar de Kwaliteitskoepel Medisch Specialisten. Op die website kunt u de richtlijn downloaden. Lees verder...

Collectiviteitskorting op uw zorgverzekering

  • Januari 2015

Patiëntenvereniging CRPS biedt de leden de mogelijkheid op een Collectiviteitskorting op de zorgverzekering. Lees verder...

E-mail contact mogelijk

U kunt uw vragen ook per e-mail sturen. 10.30-12.30 Zie bij Contact hoe dat gaat.

Stichting Esperance vraagt u donateur te worden

  • December, 2011

Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen. Wegens de nieuwe ANBI regeling staan de gegevens onderaan de pagina van Fonds - Stichting Esperance
Lees verder...

Oproepen medewerking onderzoeken CRPS. Er vinden veel onderzoeken plaats in het gehele land en er zijn dan ook veel patiënten nodig die hieraan mee willen en kunnen doen.

Oproep voor medewerking aan onderzoek Radboudumc (Nijmegen) naar het bestaan van een stoornis in de manier waarop energie verbruikt wordt in spiercellen. Oproep aan pati&eulm;nten met acute CRPS van de onderste ledematen.

Een aantal oproepen voor onderzoeken staat vermeld op de navigator page 'onderzoeken en oproepen' van deze website. Lees verder...

Tekst grootte aanpassen