Complex Regionaal Pijn Syndroom (voorheen posttraumatische dystrofie)

is een tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na operatie kan deze aandoening ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.


Brochures online downloaden en lezen en/of bestellen

Alle brochures kunt u lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. Lees verder

Oproep naar ouders met chronische pijnklachten

Voor een onderzoek van Maastricht University zijn wij op zoek naar alle ouders met chronische pijnklachten aan het bewegingsapparaat (langer dan één jaar), die samen met één van hun gezonde kinderen (zonder pijnklachten) tussen de 12-16 jaar willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek.

Doel van het onderzoek
In het huigdige onderzoek willen we nagaan hoe jongeren (zonder chronische pijn of chronische ziekte) tussen 12 en 16 jaar denken over pijn. Meer specifiek willen we onderzoeken hoe jongeren die in hun naaste omgeving (ouder/verzorger) geconfronteerd worden met pijn, denken over pijn. Lees verder...

Juist door blootstelling aan pijnlijk bewegen minder beperkingen

Blootstelling aan pijnlijke activiteiten bij CRPS-I heeft een gunstig effect op de pijnervaring. Dit effect is aangetoond in het onderzoek van psycholoog Marlies den Hollander van Maastricht UMC+, expertisecentrum Pijn en Revalidatie Adelante en KU-Leuven. Dit onderzoek is kortgeleden gepubliceerd in het hoog aangeschreven wetenschappelijk tijdschrift Pain.
CRPS wordt gekenmerkt door pijn in de extremiteiten (armen, benen) meestal na het doormaken van een trauma. Pijn die niet goed bestreden kan worden en chronisch aanwezig is. De verwachting dat de pijn toe zal nemen door het uitvoeren van bepaalde activiteiten heeft in hoge mate invloed op het dagelijks functioneren van patiënten. Men gaat situaties waarin pijn zich voordoet, vermijden. Veel belemmeringen komen dus met name door de angst die men heeft om meer pijn te krijgen. Juist door activiteiten aan te gaan waar men bang voor is, wordt het dagelijks functioneren en het algemeen welzijn bevorderd, en neemt vaak ook de pijnervaring af. Deze behandeling, exposure genoemd, waarbij je de angst en pijn aan moet gaan om er minder last van te hebben blijkt erg belangrijk te zijn. Na blootstelling aan de bedreigende activiteiten daalden de ervaren beperkingen voor 90% van de patiënten. En in sommige gevallen was het effect na zes maanden na behandeling zelfs gunstiger dan direct na de behandeling.

Voor kinderen (en ouders) en jongeren met CRPS

CRPS geeft je veel pijn en beperkingen. Niet alleen thuis maar zeker ook op school of bij je opleiding en studie. Het is niet altijd makkelijk om te vertellen wat CRPS is en nog moeilijker om te vertellen dat je niet mee kunt doen of gaan. Van zoveel pijn word je moe, je concentratie gaat achteruit waardoor je de les minder goed kunt volgen of je huiswerk/werkopdrachten niet goed kunt maken.
We willen graag je hulp bij het maken van een flyer waarop niet alleen kort aangegeven staat wat CRPS is, maar ook tips om beter met CRPS om te gaan op school, buitenschoolseactiviteiten en je studie. En ook om anderen en je school te laten weten wat je nodig hebt om gewoon je school/studie te kunnen doen.
Wil je ons helpen door aan te geven; waar je tegenaan loopt - wat je lastig vindt om over te praten - hoe gaat de indeling van je lessen en uren - of je extra voorzieningen krijgt op school/studie - mag je eerder weg als je het niet vol kunt houden - kun je in je lokaal komen - is er begrip of juist niet - en je sociale contacten?
Kortom alle zaken waar je tegenaan loopt maar óók graag die je helpen om je school/studie toch zo goed mogelijk te volgen. Mail je ervaringen of ideeën svp naar secretariaatcrps@ziggo.nl Dank je wel.

Online cursus Omgaan met chronische pijn

Om 2,2 miljoen Nederlanders met chronische pijn te ondersteunen, ontwikkelden Spierziekten Nederland en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem een online cursus Omgaan met chronische pijn. Deze is gebaseerd op de Zorgstandaard Chronische Pijn en mede ontwikkeld door pijnspecialisten. Lees verder...

Oproep deelname onderzoek BrainEXPain in Maastricht voor CRPS

Door de afdeling Revalidatie van het academisch ziekenhuis Maastricht en de Faculteit der Psychologie en Neurowetenschappen wordt een onderzoek uitgevoerd bij patiënten met CRPS. Lees verder...

Week van de Pijn 26 september t/m 1 oktober 'aandacht voor chronische pijn' georganiseerd door Pijn Samen

Een geweldig evenement van wel een week lang met allerlei activiteiten in het land, met een prachtige film over patiënten met chronische pijn, en 2 congresdagen waarvan een voor patiënten. Op 29 september is de congresdag voor patiënten en de leden van de vereniging/stichting die is aangesloten bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem, zoals de Patiëntenvereniging CRPS, krijgen voorrang bij de inschrijving. Tegen sterk gereduceerd tarief wordt mogelijk gemaakt dat 150 patiënten niet voor € 170,- die dag kunnen meemaken maar voor € 25,-. Het verschil in die bedragen wordt hopelijk door crowdfunding gerealiseerdLees verder...

Met CRPS naar de 50plusBeurs met grote korting

U kunt met een grote korting namelijk € 7,50 in plaats van € 20,- naar de 50plusBeurs op 20 t/m 24 september in de Jaarbeurs te Utrecht. Hiervoor moet u naar www.50plusbeurs.nl en de code CRPS invullen want dan verandert de prijs er komen wel € 1,50 bestelkosten per ticket bij. U kunt ook telefonisch bestellen: 026 3779736 en de actiecode CRPS dan ook noemen anders krijgt u de korting niet. Er is van alles te doen op de beurs informatie, inspiratie en ideeën voor een actief leven, de beste make-up tips, volgen mini-cursus Sociale Media, naar een Creatief plein gaan of demonstraties Gezond koken. Voor meer informatie zie die website.

Gratis App voor leden met 5 verschillende modules en oefeningen

Het Fonds PGO, onderdeel van het ministerie van VWS, heeft in 2015 een extra projectsubsie (voucher) beschikbaar gesteld voor patiëntenorganisaties die samen een project wilden doen. Onze vereniging heeft toen besloten de voucher in te zetten voor een App ter verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met chronische pijn, dus ook met CRPS.
De App bevat 5 verschillende modules en elke module heeft 14 oefeningen. U kunt die in eigen tempo doen.Lees verder...

Het Nationale Zorgnummer

U kunt met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. Dit is tot stand gekomen in het project 'PG werkt samen' waarin drie koepels, Ieder(in), NPCF en Platform GGz intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Bel, mail of neem deel aan een van de meldacties van de organisaties. T: 0900-2356780 voor meer informatie klik hier iederin.nl/nieuws/17684/het-nationale-zorgnummer-gelanceerd/

De Richtlijn Herziening Complex Regionaal Pijn Syndroom type I is online

  • Mei 2015

De richtlijn is herzien en beschikbaar online. Er is een aantal veranderingen met betrekking tot diagnose en behandeling opgenomen op basis van wetenschappelijk onderzoek vanaf 2004 en expert meningen. Het is een zeer uitgebreid document. Wanneer u hieronder klikt op 'lees verder' komt u op de pagina waar het kopje staat Evidence Based Richtlijn CRPS type I met de link naar de Kwaliteitskoepel Medisch Specialisten. Op die website kunt u de richtlijn downloaden. Lees verder...

Collectiviteitskorting op uw zorgverzekering

  • Januari 2015

Patiëntenvereniging CRPS biedt de leden de mogelijkheid op een Collectiviteitskorting op de zorgverzekering. Lees verder...

E-mail contact mogelijk

U kunt uw vragen ook per e-mail sturen. 10.30-12.30 Zie bij Contact hoe dat gaat.

Stichting Esperance vraagt u donateur te worden

  • December, 2011

Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen. Wegens de nieuwe ANBI regeling staan de gegevens onderaan de pagina van Fonds - Stichting Esperance
Lees verder...

Oproepen medewerking onderzoeken CRPS. Er vinden veel onderzoeken plaats in het gehele land en er zijn dan ook veel patiënten nodig die hieraan mee willen en kunnen doen.

Oproep voor medewerking aan onderzoek Radboudumc (Nijmegen) naar het bestaan van een stoornis in de manier waarop energie verbruikt wordt in spiercellen. Oproep aan pati&eulm;nten met acute CRPS van de onderste ledematen.

Een aantal oproepen voor onderzoeken staat vermeld op de navigator page 'onderzoeken en oproepen' van deze website. Lees verder...

Tekst grootte aanpassen