Posttraumatische dystrofie ofwel Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)
Posttraumatische dystrofie ook wel Complex Regionaal Pijn Syndroom genoemd (CRPS), is een tot op heden onbegrepen aandoening.
Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure,
of na operatie kan deze aandoening ontstaan.
De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.
Waardeert u de informatie op de website? Uw steun hebben we meer dan ooit nodig, word daarom lid
Er staan enorme bezuinigingen op stapel. Het ministerie van WVS gaat patiëntenorganisaties enorm korten.
In 2012 wordt 20% gekort en in 2013 verdere korting zodat we in 2014 nog maar 30% van de huidige subsidie ontvangen.
Een korting dus van 70%.
Dat is een enorme aderlating. Het voortbestaan van patiëntenorganisaties en ook van onze vereniging staat op het spel. Op diverse fronten moeten we reorganiseren om patiënten en met name de leden dan nog steeds van dienst te kunnen zijn.
WORD LID en vooral BLIJF LID
Dat vragen we u, smeken we u bijna, zodat we in elk geval in staat zijn om informatie te blijven geven, lotgenotencontact te organiseren en telefonisch bereikbaar blijven, ook in 2014 en verder. Want leden hebben we nodig.
Voor omgerekend nog geen € 0,45 per week steunt u ons.
Als u lid wordt ontvangt u de brochure 'Een onbegrepen aandoening', EBRO Richtlijn CRPS-1 patiëntenversie, Statuten, SOSkaart, Nieuwsbrief en algemene informatie.
U ontvangt dan ook 4x per jaar de Nieuwsbrief met actueel nieuws over posttraumatische dystrofie en andere onderwerpen.
De vereniging heeft hele goede contacten met behandelaars en onderzoekers. Bij veel onderzoeken is de vereniging betrokken. U wordt via de Nieuwsbrief steeds op de hoogte gebracht van nieuwe inzichten en behandelingen.
En u kunt dan op het forum, chatten en hyves om contact te hebben met andere leden. Schrijf u in en help ons:aanmeldingsformulier
Met meer leden blijven we vitaal en kunnen ook nieuwe patiënten betrouwbare informatie blijven krijgen en contact hebben.
Brochures online downloaden en lezen en/of bestellen
Alle brochures kunt u lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. lees verder
Kort nieuws
-
Op het internationale congres van het TREND consortium waar 8 jaar onderzoek werd gepresenteerd
op 11 en 12 mei te Leiden is aan prof.dr. J.J. van Hilten een Koninklijke onderscheiding uitgereikt
voor zijn verdiensten om dit consortium op te zetten met heel veel onderzoek en goede samenwerking met andere
instituten en organisaties.De aanvraag voor de onderscheiding is door onze vereniging gedaan omdat het baanbrekend werk is geweest met jarenlang groots onderzoek. Professor van Hilten is benoemd tot officier in de Orde van Oranje-Nassau.
-
DVD met goede informatie over pijn
April 2012
Op de DVD komen de volgende onderwerpen aan de orde: pijnmedicatie, TENS, neuromodulatie, revalidatieprogramma's, niet-reguliere behandelvormen en het belang van contact met lotgenoten
De DVD geeft goede informatie om samen met uw behandelaar naar een zo goed mogelijke oplossing te zoeken voor uw pijn. De DVD is te bestellen bij: Stichting Pijn-Hoop te Gouda onder vermelding van dvd-pijn. De DVD kost € 5,00. Het bedrag kunt u overmaken naar rek: 3048781 en vergeet niet duidelijk uw naam en adres te vermelden. -
Pijn en vermoeidheid beter in beeld
April 2012
De PEP-meter geeft meer inzicht in de relatie vermoeidheid en pijn. Elke dag over je grenzen gaan is niet goed voor een mens maar onderbelasting ook niet. Door expertisecentrum Handicap + Studie heeft een eenvoudig digitaal instrument ontwikkeld dat kan helpen om op verantwoorde wijze te leren om te gaan met pijn en vermoeidheid.
Deze Pijn-en Energiemeter is verkrijgbaar bij de Whiplash Stichting Nederland. De PEP-meter was oorspronkelijk ontwikkeld voor studenten die te maken hebben met energieproblemen of pijn. Maar ook anderen kunnen baat hebben bij deze meter. Hoe werkt de meter? Gedurende 2 weken (of langer) houdt u elke dag de activiteiten bij en hoe die de pijn en het energieniveau beïnvloeden. Met de resultaten maakt u zelf een analyse van de pijn en energie in relatie tot de activiteiten die u deed. Zo krijgt u beter inzicht in de relatie van activiteiten en pijn en energie. Daar kunt u uw planning mee maken om beter in balans te zijn met activiteiten en pijn/energie. De meter wordt aangeboden via www.whiplashstichting.nl of bel voor informatie: 030-6565000 -
Verschillende behandelingen in Nederland voor PD/CRPS
Februari 2012
Vanaf 2006 is er de EBRO-richtlijn CRPS. Dat heeft hopelijk een einde gemaakt aan een willekeur aan behandelingen, vooral onnodige behandelingen en onderzoeken. Vanaf die tijd zijn er echter ontwikkelingen en inzichten die nog niet zijn meegenomen in de richtlijn maar wel veel worden gegeven. Omdat patiënten vooral niet alleen afhankelijk moeten zijn van de inzichten en keuzes van de behandelaar maar zelf goed geïnformeerd moeten zijn om keuzes in hun zorg te maken, hebben we de diverse behandelingen die er nu in Nederland zijn onder elkaar gezet.
Ook krijgen we nogal eens vragen wat te doen als je als (voormalig) PD-patiënt een operatie moet ondergaan aan een ledemaat. Ook dat is staat erbij maar kunt u ook vinden in de brochure patiënten richtlijn die u kunt downloaden of opvragen. We raden u aan dit mee te nemen naar uw behandelaar als u geopereerd gaat worden, zodat u verder kunt overleggen.Lees verder... -
Oproep onderzoek naar ruggenmergstimulatie met hogere frequenties
Februari 2012
Effect van ruggenmergstimulatie (ESES) met hogere frequenties bij CRPS patënten. Een onderzoek door de afdeling Pijngeneeskunde van het Erasmus MC onder leiding van prof. dr Frank Huygen in samenwerking met ziekenhuizen in het land: Albert Schweitzer ziekenhuis, het Aphia Ziekenhuis, de Isala Klinieken en het Gelre ziekenhuis. Men is op zoek naar patiënten die mee willen doen aan dit onderzoek
Meer informatie vindt u hier: Lees verder... -
Belastingaftrek van zorgkosten
December 2011
Zoals ieder jaar biedt de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) dit jaar alle informatie over belastingaftrek van zorgkosten en compensatie van meerkosten door ziekte of handicap. Eind januari 2012 verschijnt de brochure 'Belastingvoordeel 2011' en vanaf februari 2012 is de vernieuwde website weer in de lucht www.meerkosten.nl Via de site van de CG-Raad kunt ook meer informatie vinden
-
Interessant artikel in Plus magazine november 2011 over CRPS (PD) en chronische pijn
November 2011
In het katern Gezondheid special staan 19 pagina's over chronische pijn. Een artikel is gewijd aan CRPS (PD) en de 'Hoogeveense methode/Macedonische methode, ervaringen van een patiënte met deze behandeling in Macedonië en de ervaringen met deze behandeling door een revalidatiearts uit het Bethesda Ziekenhuis.
Verderop in het artikel wordt aandacht gegeven aan het anders denken over chronische pijn en wat pijn in de hersenen doet.
In het verdere katern staat ook goede algemene informatie over spierpijn, (chronische)pijn, pijnmedicatie en diverse behandelingen. -
Oproep deelnemers onderzoek LUMC naar mogelijke hersenveranderingen bij mensen met PD en of tonische dystonie
Augustus 2011
In het LUMC afdeling neurologie gaat men onderzoek doen met EMG(electromyogram) en foto's naar de werking van de hersenen om meer te weten te komen over de onderliggende oorzaak van dystonie (verkramping) bij patiënten met CRPS/PD. Lees verder...
-
Oproepen medewerking onderzoeken PD en afgeronde onderzoeken. Er vinden veel onderzoeken plaats in het gehele land en er zijn dan ook veel patiënten nodig die hieraan mee willen en kunnen doen.
April 2011
Oproep voor medewerking aan onderzoek LUMC (Leiden) naar het effect van botuline toxine in dystonie bij CRPS.
Oproep voor medewerking aan onderzoek LUMC (Leiden) naar spiegeltherapie bij CRPS met dystonie
Oproep voor medewerking aan onderzoek LUMC (leiden) voor patiënten zonder dystonie en wel met PD. Vergelijkend onderzoek tussen patiënten die dystonie en PD hebben en geen dystonie maar wel PD.
Oproep voor medewerking aan onderzoek LUMC (Leiden) naar coördinatie en bewegingsgevoel bij CRPS
Oproep voor medewerking aan onderzoek LUMC (Leiden) naar effect van intramusculair magnesium (TREND onderzoek)
Oproep medewerking aan onderzoek 'Pulse Transit Time in CRPS' Erasmus MC (Rotterdam) naar doorbloedingssnelheid in hand/arm
Oproep voor medewerking aan onderzoek AzM Maastricht naar lokalisatie, waarnemings-en pijngrenzen bij allodynie (aanrakingspijn). Een reproduceerbaarheidsstudie.
Oproep voor medewerking aan onderzoek van UMC St. Radboud (Nijmegen) naar de behandeling van CRPS-I (PD) met PEPT-behandeling versus CBO-therapie bij patiënten met CRPS-I (PD).
Oproep voor medewerking aan onderzoek naar het effect van Mestinon op beweeglijkheid en pijn VU Medisch Centrum (Amsterdam, TREND onderzoek)
Oproep onderzoek naar ontstekingsgerelateerde stoffen bij posttraumatische dystrofie patiënten. VU Medisch Centrum (Amsterdam, TREND onderzoek)
Voor meer uitgebreide achtergrondinformatie en aanmeldingen voor diverse TREND onderzoeken klik hier: www.trendconsortium.nl en klik op deelname patiënten aan onderzoek
Een aantal oproepen voor onderzoeken staat vermeld op navigator page 'onderzoeken en oproepen' van deze website. Lees verder...
-
TREND informatieve website over TREND onderzoek en activiteiten
December 2011
Er is een website van het TREND Consortium (Trauma Related Neural Dysfunction) waar u ontwikkelingen en onderzoeken over PD (CRPS-I) kunt lezen. Lees verder...
-
Stichting Esperance vraagt u donateur te worden
December 2011
Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen.
Lees verder... -
Vergoeding contributie
April 2007
Bij veel zorgverzekeraars kunt u uw contributie van de vereniging vergoed krijgen. Lees verder...
-
Forum en chatten en hyves
April 2011
Voor leden van de vereniging is het mogelijk om te gaan chatten of het forum met diverse onderwerpen te gaan bezoeken of op hyves te gaan. We hopen dat het forum/chatten/hyves een goede aanvulling zal zijn voor contact en informatie.
Lees verder.....
