Onderzoeken en oproepen voor deelname.
Onderzoeken waaraan de vereniging en/of de Stichting Esperance financiële steun geven
Financiering nieuw onderzoek
Stichting Esperance betaalt het vervolgonderzoek dat gaat plaatsvinden door de afdeling Anesthesiologie van het UMC St. Radboud in samenwerking met Hoogeveen.
Eerder onderzoek geeft aan dat de PEPT-behandeling (Pain Exposure Physical Therapy) mogelijk veilig en effectief is
bij langdurig bestaande CRPS-I/PD. (zie artikel bij nieuws). Veel patiënten hadden volledig herstel en bij een groot
deel was er verbetering van de functionaliteit (weer kunnen gebruiken van arm/been). Ook is er vaak vermindering van pijn terwijl
anderzijds soms wel een betere funtie is gekomen maar ook meer pijn.
Men wil nu samen
met Hoogeveen een onderzoek starten om aan te tonen dat de verkregen verbeteringen ook duurzaam zijn. Bij patiënten die zo'n 3 jaar geleden de behandeling
met positief effect hebben gedaan, wordt nu gekeken of
die verbetering van toen, ook nu nog standhoudt. Zo kan worden nagegaan hoe effectief de behandeling is op langere termijn.
In het UMC Maastricht is door dr. de Jong en prof. dr. Vlaeyen, onderzoek gedaan
naar de rol van vrees voor pijn bij patiënten met CRPS type I (PD)
met behulp van vragenlijsten, metingen van ondermeer activiteiten thuissituatie
en effect van behandeling van cognitief-gedragsmatige behandeling
en reductie van pijn met ondermeer fMRI-metingen.
Dit onderzoek is in 2010 afgesloten en onderdeel van de promotie van dr. de Jong
In het UMC St Radboud is onderzoek afgerond dat door drs. Vaneker is gedaan
om met behulp van fMRI (functionele MRI) meer inzicht te krijgen in verandering
in de pijnbeleving en pijnverwerking in de hersenen van CRPS-patiënten
waardoor mogelijk betere behandelmethoden worden bereikt, zie onderzoeksresultaten.
In het Erasmus MC is door drs. Beerthuizen en dr. Huygen het
onderzoek naar het ontstaan en instandhouden van CRPS type I afgerond.
Hieraan hebben 550 patiënten deelgenomen na een breuk van pols of enkel,
zie onderzoek hieronder.
Om verder onderzoek in 2012 en volgende jaren mee te kunnen blijven
financieren is er geld nodig, veel geld. U kunt hierbij helpen,
of uw familie of uw collega's.
Word donateur van de Stichting Esperance en kijk hiervoor bij
'fonds - Stichting Esperance'
Voor alle onderzoeken worden nog deelnemers gezocht
NIEUW
Oproep voor deelnemers aan onderzoek naar het effect van ruggenmergstimulatie (ESES) met hogere frequenties bij CRPS patiënten
De afdeling Pijngeneeskunde van het Erasmus MC is onder leiding van prof. Frank Huygen een nieuw onderzoek gestart naar ruggenmergstimulatie bij CRPS patiënten. Naast het Erasmus MC doen ook het Albert Schweitzer ziekenhuis, het Amphia ziekenhuis, de Isala Klinieken en het Gelre Ziekenhuis mee aan deze studie.
Ruggenmergstimulatie (ESES) wordt al vele jaren toegepast voor de behandeling van pijn bij patiënten met Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS). De tintelingen die de patiënten voelen als gevolg van ruggenmergstimulatie zorgt ervoor dat de pijn minder wordt. Voor een aantal patiënten is deze therapie effectief, maar soms neemt het pijnverminderende effect van de stimulatie door de jaren heen af. In sommige gevallen wordt dan in samenspraak met de arts zelfs besloten weer te stoppen met de stimulatie
In deze studie wordt onderzoek gedaan naar de effecten van hogere frequenties van stimulatie bij een ESES behandeling. Dit wordt vergeleken met de huidige vorm van stimuleren. Er wordt gekeken naar pijnvermindering, patiënttevredenheid en kwaliteit van leven. Daarnaast wordt nog een klein aantal andere testen uitgevoerd.
Voor de studie zijn we op zoek naar de volgende groepen patiënten
1. CRPS patiënten bij wie alle voorgaande therapieën niet hebben geholpen en dus als laatste behandeloptie in aanmerking komen voor ruggenmergstimulatie.
2. CRPS patiënten die nu met ESES behandeld worden (of in het verleden behandeld zijn met ESES) maar bij wie in de loop der tijd het effect van de stimulaties op de pijn is afgenomen. De pijn is dan nagenoeg weer op het oude niveau terug. Ook de patiënten bij wie het geïmplanteerde systeem is verwijderd kunnen deelnemen aan de studie.
Om deel te kunnen nemen aan deze studie is er nog een extra voorwaarde: er mag slechts één arm of één been zijn aangedaan door CRPS.
Verloop van de studie
Eventuele implantatie of aanpassing van de ESES kan in één van de 5 aan de studie deelnemende klinieken worden gedaan. De metingen (3 grote en 5 kleine metingen) worden in het Erasmus MC verricht. Deze metingen zijn verspreid over de gehele duur van de studie die tussen de 12 en 18 maanden ligt. De implantatie wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Reiskosten (openbaar
vervoer 2e klas) die u maakt in het kader van de studie worden door ons vergoed.
Informatie en contact voor alle patiënten
Als u meer informatie over het onderzoek wilt ontvangen of vragen heeft over deelname, kunt u contact opnemen met drs. Nadia Kriek (Afdeling Pijngeneeskunde Erasmus MC)
Drs. Nadia Kriek
Centrum voor Pijngeneeskunde Erasmus MC
4e etage BA gebouw
's-Gravendijkwal 230
33015 CE Rotterdam
T: 010-7043312 of E: esesonderzoek.pijngeneeskunde@erasmusmc.nl
Oproep voor deelnemers aan onderzoek naar mogelijke hersenveranderingen bij mensen met complex regionaal pijn syndroom (PD) en/of tonische dystonie
De afdeling neurologie van het LUMC is op zoek naar deelnemers voor een onderzoek naar mogelijke hersenveranderingen bij patiënten met CRPS/PD.
Wij richten ons op de hersenen om de volgende reden: De meeste bewegingen die wij maken hebben hun oorsprong in de hersenen. Hier worden de plannen voor de
bewegingen gemaakt. Wij denken dat bij mensen met dystonie bij CRPS de bewegingsplannen mogelijk niet meer goed aangemaakt worden. Hierdoor verloopt
de aansturing van de spieren slecht. De verkramping die gezien wordt bij dystonie zou daar een gevolg van zijn.
Door de hersenen te onderzoeken kunnen we meer te weten komen over de onderliggende oorzaak van dystonie bij CRPS. Deze kennis is nodig om
in de toekomst betere en gerichte therapieën te kunnen ontwikkelen.
Wat gebeurt er tijdens het onderzoek?
Na de ernst van uw klachten te hebben onderzocht zal een EMG (electromyogram) worden gemaakt. Vervolgens worden foto's gemaakt
van de hersenen in een MRI scanner. Dit onderzoek zal ongeveer 45 minuten duren. Als laatste wordt u gevraagd twee vragenlijsten in te vullen. De onderzoeksdag zal in totaal ongeveer 3 uur duren.
Wie kunnen aan dit onderzoek deelnemen?
Aan deze studie doen 3 verschillende patiëntengroepen mee en 1 groep gezonde
proefpersonen. Hieronder staan de verschillende groepen beschreven. Alle deelnemers moeten 18 jaar of ouder zijn. Wanneer de kenmerken van één van
de onderstaande groepen op u van toepassing zijn, kunt u in principe meedoen
aan de studie. Voor de MRI scanner gelden echter enkele specifieke voorwaarden die worden uitgevraagd wanneer u wilt deelnemen.
1: Patiënten met CRPS mét tonische dystonie.
U bent (in het verleden) gediagnosticeerd met CRPS en een (van de ) arm(en) en heeft
dagelijks nog veel pijn (pijnscore van meer dan 5 uit 10). Daarbij heeft u ook
tonische dystonie in de aangedane arm(en).
2: Patiënten met CRPS zónder tonische dystonie. U bent (in het verleden) gediagnosticeerd met CRPS in (een van de ) arm(en) en heeft dagelijks nog veel pijn (pijnscore meer dan de 5 uit 10). U heeft Geen tonische dystonie.
3: Patiënten met tonische dystonie zónder CRPS.
U heeft tonische dystonie in (een van de )arm(en) die niet gerelateerd is aan CRPS. Bij u is in
het verleden nooit CRPS vastgesteld.
4. Gezonde proefpersonen.
U heeft geen CRPS en/of tonische dystonie (doorgemaakt). Daarnaast heeft u geen
last van chronische pijn of andere neurlogische aandoening van de hersenen.
Informatie en aanmelden
Wij stellen het zeer op prijs als u mee wilt doen aan deze studie. Heeft u nog vragen of wilt u zich aanmelden? Neem dan contact op met:
Drs. G.A.J. van Velzen, arts-onderzoeker
Leids Universitair Medisch Centrum
T: 071-5266065 of E:g.a.j.van_velzen@lumc.nl
Postadres: Postbus 9600, 2300 RC Leiden, tav drs. GAJ van Velzen, K5, 104
Medewerking gevraagd bij onderzoek naar het effect van botuline toxine in dystonie bij CRPS.
De afdeling neurologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) doet onderzoek naar oorzaak en behandeling van Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS of PD genoemd) met dystonie (verkramping). Momenteel wordt onderzoek gedaan naar het effect van botuline toxine op dystonie bij CRPS. Voor deze studie zijn we op zoek naar patiënten.
Wat doet butoline toxine?
Botuline toxine (Botox) is een medicijn dat bij sommige vormen van dystonie zoals torticollis (draainek)
of blefarospasme (ooglidkramp) helpt om de
verkramping tijdelijk te verminderen. Het werkt op het niveau van de overgang van de zenuw naar de spier,
waardoor het doorgeven van de signalen van de zenuw naar de spier wordt beperkt en de spier minder goed kan samentrekken. Het overmatig aanspannen van de spier zoals dit bij dystonie optreedt, wordt hierdoor tegengegaan.
Waarom dit onderzoek?
Bij artsen bestaat de indruk dat deze behandeling bij CRPS-patiënten met dystonie niet of veel minder goed werkt dan bij andere
vormen van dystonie. De oorzaak hiervan is nog niet duidelijk. Deze studie heeft dan ook als doel om te onderzoeken of butoline toxine daadwerkelijk minder goed werkt bij patiënten met CRPS en dystonie. Hierdoor hopen we meer inzicht te krijgen in het
ontstaan van dystonie bij CRPS; dit zou kunnen leiden tot nieuwe aanknopingspunten voor behandeling.
Wat gebeurt er tijdens dit onderzoek?
Deelname aan het onderzoek houdt in dat u in een periode van 5 weken in totaal 4 keer op de polikliniek neurologie komt: 1x vóór en 3x na 1 injectie met een kleine hoeveelheid butoline toxine in een spiertje op de
bovenkant van beide voeten, waardoor dit spiertje niet meer goed kan aanspannen. Dit meten we door middel van kortdurende, niet-pijnlijke stroomstootjes aan de zenuw die naar dit spiertje loopt. In de meeste gevallen wordt de verlamming van dit voetspiertje niet
opgemerkt omdat andere voetspieren deze functie prima kunnen vervullen. Butoline toxine werkt tijdelijk, het effect houdt ongeveer 12-16 weken aan.
Wie kunnen aan dit onderzoek deelnemen?
Wie zoeken CRPS patiënten tussen 18 en 60 jaar met dystonie aan één been; of er ook klachten aan de armen zijn, maakt voor het onderzoek niet uit.
Vergoeding
Na deelname ontvangt u een vergoeding van € 50,-. Daarnaast zullen uw reiskosten worden vergoed op basis van het tarief van het openbaar vervoer (2e klas.)
Informatie en aanmelding
Patiënten die aan bovengestelde criteria voldoen en geïnteresseerd zijn in deelname kunnen contact opnemen met drs. T.C. Hobma, research-verpleegkundige Neurologie, LUMC, tel: 071-5263072 of E T.C.Hobma@lumc.nl
Onderzoek naar coördinatie en bewegingsgevoel bij CRPS/PD
De afdeling neurologie van het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) is op zoek naar kandidaten voor een onderzoek naar Complex Regionaal Pijn Syndroom (PD).We willen onderzoeken of er bij CRPS patiënten veranderingen zijn in het bewegingsgevoel en de coördinatie van bewegingen, en of dit mogelijk een rol speelt bij de ontwikkeling van beweginsstoornissen die bij sommige CRPS patiënten wordt waargenomen. Hiervoor willen wij vooral onderzoeken in hoeverre bewegingen van de ene arm invloed hebben op die van de andere arm, en welke rol het goed kunnen waarnemen van standveranderingen en bewegingen van de armen (bewegingsgevoel) hierbij speelt. Betere kennis over dit onderwerp kan leiden tot meer inzicht in CRPS en kan mogelijk aanknopingspunten bieden voor het ontwikkelen van een betere behandeling van deze aandoening.
Wat gebeurt er tijdens dit onderzoek?
Dit onderzoek bestaat uit het uitvoeren van bewegingstaken (buigen en strekken van de pols). Hiervoor dient u tweemaal naar het LUMC te komen. Daarnaast wordt een aantal korte testen afgenomen om de gevoelszenuwen te onderzoeken en dient u 2 korte vragenlijsten in te vulle, namelijk 1 vragenlijst over pijn en 1 vragenlijst over hoe goed u in staat bent uw armen te gebruiken bij dagelijkse activiteiten.
Tijdens de metingen zit u in een comfortabele stoel en uw onderarmen rusten op steunen. Op uw huid zullen elektroden worden geplakt om de activiteit van uw armspieren te meten. Met uw handen houdt u twee handvatten vast die u zelf kunt bewegen, of die afzonderlijk door een motortje kunnen worden bewogen. Tijdens de metingen kunt u uw handen niet zien.
Bij het eerste bezoek zullen de taken bestaan uit het inschatten van de stand van uw hand, nadat u uw hand zelf heeft bewogen of nadat deze door de motor is verplaatst. Dit onderzoek duurt ongeveer 3- 31/2 uur. Bij het tweede bezoek aan het LUMC zullen uw taken bestaan uit het actief bewegen met een hand, al dan niet in coördinatie met door de motor opgelegde bewegingen van de andere hand. Dit onderzoek duurt 2 -3 uur. Alle taken zullen zowel voor de linker- als rechterhand worden uitgevoerd.
Wie kunnen aan dit onderzoek deelnemen?
Om te kunnen deelnemen aan dit onderzoek dient u aan de volgende criteria te voldoen:
- u moet enkele van de volgende verschijnselen van CRPS hebben: continue pijn of pijn bij aanraken, zwelling, kleurverandering, koude of juist warme hand, overmatig transpireren of juist droge huid en/of veranderde haar-en/of nagelgroei in het gebied van de pijn;
- er moet sprake zijn van CRPS in één arm of hand (als daarnaast één been of beide benen zijn aangedaan is dat geen beletsel voor deelname);
- er moet nog enige beweging in de pols van de aangedane arm mogelijk zijn;
- u mag geen aandoening van de hersenen of ruggenmerg hebben (bijvoorbeeld een beroerte of schade aan het ruggenmerg);
- er mag geen pomp zijn geïmplanteerd voor directe afgifte van medicatie aan het ruggenmerg.
Informatie en aanmelden?
We zouden het zeer waarderen als u aan beide onderdelen van het onderzoek zou willen deelnemen, maar we stellen uw deelname ook op prijs als u slechts aan een van beide onderdelen wilt deelnemen (in dat geval hoeft u maar eenmaal naar het LUMC te komen). Als u meer informatie wilt of vragen heeft, kunt u contact opnemen met mw. P.J.M. Blank, MSc (onderzoeker in opleiding) T: 071-5263661 (ma, di, wo, vrij) of E:P.J.M.Bank@lumc.nl
Medewerking gevraagd bij onderzoek CRPS met dystonie.
nten
CRPS of posttraumatische dystrofie kan naast de pijn ook gepaard gaan met verkrampingen (dystonie) van de aangedane ledematen. Spiegeltherapie, oorspronkelijk gebruikt bij mensen met fantoompijn en fantoomkrampen in het geamputeerde ledemaat, lijkt een veelbelovende manier om ook pijn en verkrampingen te verminderen bij dystonie tengevolge van CRPS. Om deze reden is de afdeling neurologie van het LUMC een pilotstudie gestart om te onderzoeken of deze effecten ook daadwerkelijk plaatsvinden bij dystonie tengevolgevan CRPS.
Voor het onderzoek zoeken wij op korte termijn CRPS patiënten met continue dystonie in 1 arm.
Wat houdt het onderzoek in?
Het onderzoek bestaat voor u uit:
- 6 weken dagelijkse oefentherapie (5 keer per dag 10 minuten) waarbij u thuis de oefeningen uitvoert en een dagboekje invult over het uitvoeren van de oefeningen.
- 4 bezoeken van ongeveer één uur in het LUMC. Tijdens het eerste bezoek krijgt u uitleg over oefeningen en krijgt u het benodigde oefenmateriaal uitgereikt.
- Twee keer per week (of vaker indien nodig) telefonisch contact om de voortgang van de therapie te bespreken en eventuele vragen te beantwoorden.
Uw reiskosten naar het ziekenhuis worden vergoed op basis van het tarief van het openbaar vervoer (2e klas).
Als u geïnteresseerd bent om mee te doen met het onderzoek, of nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met de onderzoeker in het LUMC, Joost van den Dool fysiotherapeut T: 071 526 3697 of E: j.van_den_dool@lumc.nl
Medewerking gevraagd bij onderzoek CRPS zonder dystonie
CRPS is een aandoening die wordt gekenmerkt door pijn, gevoelsstoornissen en verschijnselen zoals zwelling
en kleur-en temperatuursveranderingen. Soms kan er bij CRPS ook een bewegingsstoornis zoals dystonie ontstaan.
Er is nog weinig duidelijk over het ontstaan van van dystonie bij CRPS. Op de afdeling neurologie van het LUMC wordt
er momenteel een grote groep
patiënten met CRPS, dystonie en patiënten met beide aandoeningen in kaart gebracht. Door de gegevens van de
verschillende patiëntengroepen te vergelijken en door genetisch onderzoek, hopen we meer inzicht te krijgen over het verloop
en ontstaan van deze aandoeningen.
Voor het onderzoek zoeken wij op korte termijn nog patiënten zonder dystonie
Wat houdt deelname aan het onderzoek in?
Het onderzoek zal bestaan uit:
1. eenmalig invullen van verschillende vragenlijsten (duur circa 1 uur);
2. eenmalige bloedafname van 2 buisjes bloed voor DNA onderzoek;
3. eenmalig onderzoek in het LUMC, waarbij verschillende testen worden uitgevoerd om de
gevoelszenuwen te onderzoeken voor trilingen, temperatuur, beweging en lichte prikjes op de huid (duur circa 2,5 uur)
Uw reiskosten naar het ziekenhuis worden vergoed op basis van het tarief van het openbaar vervoer (2e klas).
Als u geïnteresseerd bent om mee te doen aan het onderzoek, of nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met drs. Diana van Rooijen, onderzoeker in opleiding, tel: 071 5265142 of E-mail: dystoniecohort@lumc.nl
Onderzoek naar effect van intramusculair magnesium
De afdeling neurologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) doet onderzoek naar oorzaak en behandeling van
posttraumatische dystrofie (PD)
met dystonie (dat is verkramping). Momenteel wordt onderzoek gedaan naar het effect
van intramusculair magnesiumsulfaat (dat is toegediend in de spier) op pijn en dystonie bij PD.
Hiertoe zijn we naarstig op zoek naar patiënten voor deze studie.
Wat doet magnesiumsulfaat?
Magnesiumsulfaat is een medicijn, wat het meest gebruikt wordt in tabletvorm als laxerend middel. Er is echter ook van bekend dat het spierverslappend en
pijnstillende eigenschappen heeft. Aangezien maar een beperkt deel
van magnesiumsulfaat in tabletvorm vanuit het darmstelsel in het bloed terecht komt, is de bedoeling het middel via prikjes in de spier toe te dienen. Hiermee wordt getracht binnen enkele uren een voldoende hoge
bloedspiegel te bereiken. Aangezien magnesiumsulfaat ook weer binnen enkele uren via de nieren uit het bloed verdwijnt, is besloten het middel dagelijks 2 keer op een dag
gedurende 3 weken toe te dienen.
De bedoeling is overigens dat de patiënt zichzelf prikt, dan wel de partner of iemand anders (zonodig een specialistisch verpleegkundige) in de eigen omgeving. Vóór het prikken
dient een verdovende zalf te worden geplaatst
op de prikplaats om eventuele pijn ter plaatse te beperken
Omdat beoordeling van symptomen door patiënt en dokter nadeling beïnvloed kan worden wanneer bekend is welk middel gegeven wordt, is besloten één periode van 3 weken magnesiumsulfaat te geven en de andere periode van 3 weken een nepmiddel of placebo. De volgorde wisselt van persoon tot persoon en is niet bekend bij zowel arts als patiënt. Dit wordt pas aan het eind van de studie (dus als de studie van de totale groep patiënten is afgerond) bekend is.
Er is een aantal criteria opgesteld om te kunnen deelnemen aan deze studie o.a.:
er moet sprake zijn van verschijnselen van PD: continue pijn, pijn bij aanraken of extreme gevoeligheid voor pijnprikkel, nu of in het verleden verschijnselen van zwelling, kleurverandering, koude/warmte,
transpireren of droge huid en/of veranderde haar- en/of nagelgroei in het gebied van de pijn
er moet sprake zijn van dystonie in minstens één ledemaat
er mag geen aandoening zijn die de verschijnselen beter verklaart
de verschijnselen moeten minstens één jaar bestaan
er mogen geen bloedverdunners gebruikt worden of een verhoogde bloedingsneiging bestaan
er mogen geen plastabletten gebruikt worden
er mogen geen nierproblemen zijn
vrouwen mogen niet zwanger zijn, borstvoeding geven of in een vruchtbare periode zijn zonder gebruik van voorbehoedsmiddelen.
Om de reactie op symptomen op de behandeling te beoordelen wordt op een aantal momenten testen (vragenlijsten, bloedonderzoek, hartfilmpje etc.) afgenomen. Dit wordt gedaan in een periode 1 week voor eerste toediening van het middel tot 7 weken na toediening.
Patiënten die aan bovenstaande criteria voldoen zijn van harte welkom via telefonisch overleg of op onze kliniek neurologie voor verder aanvullende informatie bij drs. T.C. Hobma, research-verpleegkundige Neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum Tel: 071-5263072 of per E-mail: T.C.Hobma@lumc.nl
Onderzoek naar 'Pulse Transit Time in CRPS'
Op het Pijn Behandel Centrum van het Erasmus MC in Rotterdam is een onderzoek gestart waarbij de Pulse Transit Time (PTT) wordt gemeten bij patiënten met Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS, posttraumatische dystrofie). Het onderzoek bestaat uit een uitwendige meting naar de doorbloedingssnelheid in de armen. Dit gebeurt met een hartfilmpje (ECG) en sensoren op de wijsvingers.
Het onderzoek
De PTT wordt gemeten tijdens koude en warme prikkels en na het kortdurig oppompen van een bloeddrukband. Deze waarden worden
vergeleken met waarden van mensen zonder CRPS. Door middel van dit onderzoek proberen we meer inzicht
te krijgen in het ontstaan van CRPS, zodat de behandeling beter hierop kan worden afgestemd.
Het onderzoek bestaat uit een éénmalig bezoek van ongeveer 2 uur. Er zijn geen
risico's aan het onderzoek. Als dank voor deelname ontvangt u een VVV-bon van € 20,-. Uw reiskosten naar het ziekenhuis
worden vergoed op basis van het tarief van het openbaar vervoer (2e klas).
Wie kunnen aan het onderzoek meedoen?
Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar 37 patiënten vanaf 18 jaar, met CRPS aan één van de handen of armen en geen hart- of vaataandoeningen hebben.
Informatie en aanmelden
Als u meer informatie over het onderzoek wilt of vragen heeft, kunt u contact opnemen met: drs. Minke Kortekaas (afdeling anesthesiologie Erasmus MC)
Tel: 010 7043312 of E: m.kortekaas@erasmusmc.nl
Lokalisatie, waarnemings-en pijngrenzen bij allodynie. Een reproduceerbaarheidsstudie
Onderzoek naar 'Pulse Transit Time in CRPS'
Het Pijn Kennis Centrum van het AZM is gestart met een onderzoek waarvoor wij op zoek zijn naar proefpersonen met CRPS (posttraumatische dystrofie)
Achtergrond
Uit eerder onderzoek blijkt dat CRPS patiënten minder goed in staat zijn om aanrakingsprikkels te lokaliseren in vergelijking met gezonde personen. Waarschijnlijk heeft dit te maken met veranderingen in de hersenen die bij CRPS patiënten
te vinden zijn. Om dit goed te kunnen onderzoeken, moet er een goede meetmethode ontwikkeld worden. De onderzoekers moeten in staat zijn om op een constante manier verschillende soorten aanrakingsprikkels toe te dienen.
Voor dit onderzoek hebben wij een nieuwe methode ontwikkeld. Hierbij wordt met speciale draadjes (Von Frey monofilamenten) de huid aangeraakt, of erover gestreken.
Wie kan meedoen
Wij zoeken deelnemers die bereid zijn om op 2 dagen, met een tussentijd van een week naar het AzM te komen en hier de aanrakings-en lokalisatietesten te ondergaan. Iedere testserie zal ruim een half uur duren.
Wij zoeken deelnemers die CRPS hebben aan één kant van het lichaam (dus niet 2 handen of 2 voeten). De deelnemers moeten aanrakingspijn hebben.
Tijdens het onderzoek wordt uw huid licht aangeraakt met een buigzaam draadje, vergelijkbaar met stukjes visdraad van verschillende diktes. In uw gezonde hand of voet zal dit geen pijn doen. In uw hand of voet met CRPS is het wel mogelijk dat u deze aanrakingen als pijnlijk ervaart. Dit zal echter geen schade opleveren.
Informatie en aanmelden
Als u mee wilt doen aan het onderzoek of vragen heeft dan kunt u contact opnemen met drs. Marit van Ass, Pijn Kennis Centrum Academisch Ziekenhuis Maastricht, tel: 043-3875463 of E:m.vanass@sk.unimaas.nl
Eventuele reiskosten worden vergoed
PEPT versus CBO-therapie bij patiënten met CRPS-I/PD
Vanaf 1 januari 2009 gaan we onder supervisie van de afdeling heelkunde van het UMC St. Radboud (Nijmegen) gedurende twee jaar onderzoek doen naar de behandeling van CRPS-I/PD.
Om dit onderzoek tot een goed einde te brengen zijn minimaal 75 patiënten nodig met de diagnose acute CRPS-I (complex regionaal pijnsyndroom of posttraumatische dystrofie met minimaal 3 maanden en maximaal 2 jaar klachten).
Na randomisatie zullen patiënten verdeeld worden in een van de twee behandelgroepen. Patiënten in de ene groep zullen een half jaar behandeld worden volgens de CBO richtlijn van 2006. De patiënten in de tweede groep zullen volgens het PEPT protocol behandeld worden (Pain Exposure Physical Therapy zgn. Macedonische behandeling waarbij de functie en niet de pijn centraal staat).
Hoe gaat de studie in zijn werk?
Een zogenaamde klinische trial (=studie) vergelijkt twee behandelmethoden met elkaar.
Daartoe zullen patiënten die voldoen aan de criteria voor CRPS-I via de primaire behandelaar (meestal huisarts, specialist of fysiotherapeut) naar het UMC St. Radboud in Nijmegen worden verwezen. In eerste instantie zullen we, via de telefoon, dubbelchecken of de patiënt inderdaad CRPS-I heeft. Dit om te voorkomen dat er een nutteloze reis naar Nijmegen wordt ondernomen. Als de kans inderdaad groot is dat u aan de criteria voldoet en bereid bent om aan de studie deel te nemen dan volgt er binnen enkele weken een oproep om naar onze polikliniek te komen, waar u gezien wordt op onze multidisciplinaire polikliniek CRPS. U hebt dan al enkele vragenlijsten thuisgestuurd gekregen en als u inderdaad geïncludeerd wordt in de studie (dat betekent dat u echt meedoet) dan volgt er een loting die louter door toeval één van de twee behandelingen aan u toewijst.
U kunt contact opnemen en meer lezen via de website over het onderzoek klik hier: www.peptoctrial.nl
Afgerond: onderzoek UMC St. Radboud naar lange termijn gevolgen van posttraumatische dystrofie met behulp van functionele MRI
Achtergrond
Helaas is het met de huidige kennis over posttraumatische dystrofie
nog steeds slechts mogelijk een deel van de patiënten met PD te
genezen. Hierdoor blijven veel patiënten met (pijn)klachten zitten.
Met dit onderzoek willen we vaststellen of deze aanhoudende
pijnklachten worden veroorzaakt doordat de pijnverwerking in de hersenen
verstoord wordt door PD.
Met behulp van een MRI scan kan de verwerking van pijnsignalen door
de hersenen tegenwoordig nauwkeurig onderzocht worden. We willen deze
techniek gebruiken om te kijken of de pijnverwerking bij patiënten
met PD op de lange termijn verandert.
Wij verwachten dat de resultaten van dit onderzoek in de toekomst
kunnen bijdragen aan een betere en gerichtere behandeling van PD.
Het doel van het onderzoek was om te kijken of de manier waarop de hersenen
van iemand met PD pijn verwerken anders is dan bij mensen zonder PD. Er is eerst gestart met met een oriënterend onderzoek waarbij een aantal PD-patënten en gezonde proefpersonen met deze speciale methode gescand hebben om de hersenfunctie tijdens pijn te onderzoeken. Uit de eerste resultaten bleek dat de manier van meten inderdaad erg geschikt is om de hersenfunctie tijdens pijn te meten bij zowel gezonde proefpersonen als bij patiënten met PD.
Het bleek echter ook dat de gemeten hersenactiviteit zeer verschillend was tussen de proefpersonen onderling, waardoor het niet goed mogelijk was om een vergelijking te maken tussen de groep PD-patiënten en de gezonde vrijwilligers.
Vanwege deze grote onderlinge verschillen is besloten om eerst de pijnverwerking bij gezonde proefpersonen verder te onderzoeken. Er zijn in de afgelopen maanden 24 vrijwilligers gescand. Het onderzoek wordt momenteel geanalyseerd en verwerkt. Nog niet alle details kunnen daarom vrijgegeven worden. Wel kan alvast verteld worden dat we hersengebieden op het spoor gekomen zijn, waarvan vermoed wordt dat zij een pijnervaring in de hersenen kunnen veroorzaken, zonder dat er (nog) van een echte pijnlijke prikkel sprake is. Deze hersengebieden zouden ook betrokken kunnnen zijn bij het ontstaan van chronische pijn.
Verder onderzoek en analyse zijn nodig.
Met dank aan de patiënten die hebben meegedaan en dank voor de gift van Stichting Esperance om dit onderzoek mogelijk te maken. Ir. Noortje Vis, drs. M. Vaneker, Mieke Luckers-Meeuwisse en dr. Oliver Wilder-Smith UMC St. Radboud.
Afgerond: Onderzoek in het Erasmus MC naar het ontstaan en instandhouden van Complex Regionaal Pijn Syndroom type I (PD)
Om tot een betere diagnose en behandeling van PD te komen, zullen totaal 550 patiënten die een gebroken pols hebben gekregen, meedoen aan het onderzoek.
Patiënten krijgen, wanneer ze ingestemd hebben met het onderzoek, vragenlijsten over hun lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren.
Bij het verwijderen van het gips worden IASP en Bruehl criteria voor diagnose PD doorgenomen. Bij verdenking van PD wordt de patiënt doorverwezen naar het Pijnbehandelcentrum. Drie tot twaalf maanden na het eerste onderzoek wordt opnieuw een telefonische vragenlijst afgenomen en vindt er eventueel doorverwijzing naar het Pijnbehandelcentrum plaats. Het onderzoek wordt gedaan door drs. A. Beerthuizen, dr. F. Huygen e.a.
Afgerond: Studie naar de doorbloeding van de onderarm bij patiënten met langdurige PD, UMC St. Radboud door drs. Jaap Brunnikdreef, dr. Margreet Oerlemans en prof.dr. Rob Oostendorp
Achtergrond onderzoek
Fysiotherapie is een onderdeel van de behandeling van patiënten met PD. De fysiotherapeutische behandeling bestaat, naast het verminderen en bestrijden van symptomen (zoals pijn), uit het gedoseerd oefenen om functies van de hand en voet, en dagelijkse activiteiten (zoals zelfverzorging,huishouden) te verbeteren. Tot op heden is het onduidelijk of en hoe het spierweefsel van patënten met PD reageert op deze belastende oefeningen. Bij het onderzoek werd de doorbloeding in de onderarmspieren in rust en na afloop van een knijpoefening gemeten. Dertig patiënten met PD in één van hun beide armen, en 30 gezonde controlepersonen hebben deelgenomen aan dit onderzoek. De controlegroep was nodig om de resultaten van de PD-groep te vergelijken met die van gezonde controlepersonen.
Bevindingen
Allereerst werd de doorbloeding van de onderarmspier in rust gemeten. De doorbloeding werd aan de aangedane en de niet-aangedane arm van de patiënt gemeten, en aan de gelijknamige arm van de controlepersonen. De doorbloeding in rust bleek niet te verschillen tussen beide armen van de patiënt, en ook niet te verschillen met de doorbloeding van de controle personen. Hieruit blijkt dat de aanvoer van zuurstof in rust in de spieren van de onderarm van patiënten met PD niet is gestoord.
Vervolgens werd de zuurstofopname in de spieren gemeten na een 1-minuut durende knijpoefening. Direct na afloop van het knijpen werd de bovenarm afgekneld met een bloeddrukmanchet en werd de zuurstofopname gemeten. Hierbij werd de zuurstofopname van de aangedane arm vergeleken met die van de niet-aangedane arm van de patiënt. De niet-aangedane arm kneep hierbij met precies dezelfde kracht als de aangedane arm. Uit de resultaten bleek dat beide onderarmspieren dezelfde hoeveelheid zuurstof opnamen. Uit deze bevinding blijkt dat zowel de aangedane als niet-aangedane arm van patiënten met PD na afloop van de knijpoefening een gelijke zuurstofopname hadden in de onderarmspieren.
Als laatste werd de zuurstofopname in de spieren van de niet-aangedane arm vergeleken met die in de spieren van de gelijknamige armen van de controle personen. Hiertoe moesten zoewel de patiënten als de controlepersonen knijpen op 40% van hun eigen maximale knijpkracht. De zuurstofopname in de onderarmspieren bleek na afloop van deze knijpoefening niet verschillen tussen beide groepen. Hieruit bleek dat de deelnemende patiënten met PD na afloop van een knijpoefening een normale zuurstofopname in de spieren van hun niet-aangedane onderarm hadden.
Discussie
Uit de resultaten bleek dat de doorbloeding van de onderarmspieren van patiënten met PD-I in rust niet afwijkend was. Dit is in tegenstelling met andere onderzoeken, waarbij de doorbloeding van de huid bij patiënten met PD lager bleek te zijn. Ook is gebleken dat na afloop van een lichte inspanning de zuurstofopname in de spieren van de aangedane en niet-aangedane arm onderling niet verschilden. In vergelijking met de gelijknamige arm van de controle personen bleek de zuurstofopname in de niet-aangedane arm vergelijkbaar.
Een van mogelijke verklaringen zou kunnen zijn dat de gemeten groep relatief langdurig PD had, gemiddelde duur van de klachten 7,2 jaar. Uit ander onderzoek is bekend dat bij langdurige PD de rol van het sympathisch zenuwstelsel op de doorbloeding van spieren geleidelijk afneemt. Daarom zouden de metingen bij PD-patiënten met een kortere ziekteduur anders kunnen zijn.
Het onderzoek geeft aanwijzingen dat patiënten met langdurige PD een normale aanvoer van zuurstof hebben in de doorbloeding van de onderarmspieren. Na afloop van een lichte inspanning blijkt de aangedane zijde evenveel zuurstof in de onderarmspieren op te nemen als de niet-aangedane zijde, en blijkt de niet-aangedane zijde evenveel zuurstof op te nemen als de onderarmspieren van de controlepersonen. Hierdoor lijkt het aannemelijk dat een lichte vorm van belastende oefeningen niet leidt tot een verstoring van de doorbloeding in de onderarmspieren.
Met dank aan de patiënten die hebben deelgenomen en de financiële steun van de Stichting Esperance
Bewijs van lokale neurogene ontsteking bij posttraumatische dystrofie
Proefschrift dr. F.J.P. Huygen: Neuroimmune Alterations in the Complex Regional Pain Syndrome, 2004.
Bij posttraumatische dystrofie is er sprake van een steriele ontsteking,
neurogene ontsteking. Dit directe bewijs is voor het eerst aangetoond
door dr. F. Huygen, Erasmus MC.
Posttraumatische dystrofie zit dus niet 'tussen de oren'
maar er is sprake van een biochemische oorzaak.
Hij heeft kunstmatig blaartjes getrokken bij patiënten met PD,
en de blaarvloeistof onderzocht.
Daarin vond hij belangrijk hogere aanwezigheid van stoffen
die ontstekingsbevorderend werken: Interleukine-6 en
Tumor Necrosis Factor alpha (TNF alpha).
Een tweetal patiënten is succesvol behandeld met anti-TNF
en een klinische verbetering is vastgesteld: vermindering van pijn,
afname van temperatuurstijging, afname zwelling
en een verbetering van de bewegingsbeperking.
Verder onderzoek, dat ook plaats zal gaan vinden,
moet uitwijzen of deze behandeling inderdaad effectief zal blijken te zijn.
Een ander onderzoek betreft het ontwikkelen van een gevoelig, specifiek en reproduceerbaar wiskundig model. Er is een aantal rekenmodellen ontwikkeld en vergeleken voor een kwantitatieve maat. Het meest ideaal lijkt de berekening van een zogenaamde asymmetrie coëfficient. Hierbij wordt de verdeling tussen aangedane en niet-aangedane zijde vergeleken.
Een onderzoeksvraag was, indien er ontstekingsstoffen verhoogd zijn, welke cellen dan verantwoordelijk zijn voor de afgifte van die stoffen. In onderzoek, opnieuw in kunstmatige blaren bij 20 patiënten, werd aangetoond dat tryptase verhoogd was. Tryptase is een stof die specifiek afgescheiden wordt door mestcellen bij mestcelactiviteit. Dit is een direct bewijs voor mestcelactiviteit. Er was geen correlatie tussen de hoeveelheid TNF alpha, IL-6 en tryptase wat betekent dat meer cellen betrokken moeten zijn bij de afgifte van deze ontstekingsstoffen. Andere studies betreffen het uitwendig gebruik van capsaicine. Er zijn 14 patiënten met PD (CRPS) aan een lidmaat, behandeld met capsaicine. Dit is een rode peper extract dat in staat is zenuweiwitten te depleren. Er was een klinische verbetering met name voor wat betreft een afname van pijn, verbetering van de asymmetrische doorbloeding en verbetering van beweging.
Genetische factoren bij PD
De afdeling Heelkunde van het Universitair Medisch Centrum Nijmegen
heeft in samenwerking met de afdeling voor Bloedtransfusie en Transplantatie
Immunologie onderzoek verricht naar mogelijke genetische verschillen
tussen mensen met posttraumatische dystrofie
en mensen zonder posttraumatische dystrofie.
De patiëntengroep omvatte 45 mannen en 116 vrouwen in de leeftijd van
13 jaar tot 75 jaar.
Er was een grote controlegroep van Nederlandse beenmergdonoren
waarvan de genetische kenmerken reeds bekend waren.
Er was sprake van een primair koude dystrofie bij 82 patiënten
en een primair warme dystrofie bij 63 patiënten.
Posttraumatische dystrofie lijkt geassocieerd te zijn met bepaalde genetische kenmerken. Zowel de primair koude als de therapieresistente vorm van posttraumatische dystrofie lijken geassocieerd te zijn met een genetisch kenmerk HLA DR6. De primair warme PD en de vorm waarbij de PD zich aan meerdere extremiteiten heeft ontwikkeld, lijken geassocieerd te zijn met het genetisch kenmerk TNF2 allel.
In de totale onderzoeksgroep werden geen significante resultaten gevonden. In de subgroep met primair koude PD bleek het genetisch kenmerk HLA DR6 bij 50% van de patiënten aanwezig te zijn en in de subgroep die geen effect op therapie had 44%, ten opzichte van 31% in de controlegroep.
In de subgroep met een primair warme PD en de subgroep met een meervoudige PD bleek het genetisch kenmerk TNF2 allel bij respectievelijk 40% en 41% van de patiënten aanwezig te zijn, ten opzichte van 19% in de controlegroep.
Deze associaties ondersteunen de hypothese van een veronderstelde
genetische basis voor het ontwikkelen van bepaalde vormen van PD.
Zowel het HLA DR6 kenmerk als het TNF2 kenmerk lijken een verhoogde kans
te geven op het ontwikkelen
van bepaalde vormen van posttraumatische dystrofie.
Het is echter niet mogelijk om op basis van deze gegevens te spreken
van een erfelijk overdraagbare ziekte.
Bron: De Nieuwsbrief nr. 3, van de Ned. Ver. PD pat.,
artikel door prof. dr. R.J.A. Goris.
